SEORANG bayi 18 pekan di Bicester, Oxfordshire, Inggris, bernama Anthony Brine didiagnosis menderita kondisi kulit langka. Anthony lahir dengan penyakit Epidermolysis Bullosa yang tak bisa disembuhkan dan belum ada obatnya.
Epidermolysis Bullosa adalah kondisi genetik di mana lapisan kulit dan tubuh internal akan lecet dan melepuh ketika disentuh atau dipegang. Jika disentuh atau kulitnya tergesek atau kepanasan, Anthony akan menderita luka terbuka menyakitkan dan lecet.
Dokter harus mengajarkan orangtua Anthony, Daniela Brine dan Richard Brine cara memegang bayi mereka dengan baik dan benar tanpa membuat Anthony bergerak dan menyakiti dirinya sendiri.
Orangtua manapun tentu sedih jika tidak bisa menyentuh anaknya. Hal itu jugalah yang dirasakan Daniela, "Kami belajar bagaimana memegang dia, tapi dengan sentuhan yang sangat minim. Ini memilukan, saya tidak bisa memeluk anak saya sendiri.”
Kesedihan Daniela dan Richard semakin besar karena penyakit ini membuat Anthony memiliki risiko yang sangat tinggi untuk terkena kanker kulit dan mengurangi harapan hidupnya hingga 40 tahun. Anthony diprediksi hanya akan hidup sampai usia 30-an tahun.
Keluarga dan teman-teman telah mulai melakukan penggalangan dana untuk amal Debra, yang meneliti kondisi tersebut dan mudah-mudahan menemukan obat.
Anthony harus dipegang, disentuh, digendong dengan cara khusus sehingga dia tidak dapat meronta dan merusak kulitnya. Jika lecet dan luka melepuh muncul, kulit Anthony harus dibalut dengan benar untuk mencegah infeksi. Bahkan, dia harus memakai pakaiannya dengan cara terbalik agar kulitnya tidak rusak oleh jahitan pakaian.
Daniela mengatakan, tangan dan kaki Anthony merupakan daerah yang paling parah terkena dampak penyakit ini. Anthony harus memakai sarung tangan dan sarung kaki untuk mencegahnya melukai diri sendiri.
Epidermolysis Bullosa hanya mempengaruhi satu dari 50.000 orang. Anak kecil yang menderita penyakit ini dikenal sebagai “anak kupu-kupu” karena kulit mereka dikatakan serapuh sayap kupu-kupu, seperti dilansir Dailymail.
Posting Komentar